История с UK Biobank стала одним из самых тревожных сигналов для всей индустрии медицинских данных. Речь идет не просто о технической ошибке или очередной утечке паролей. На китайской онлайн-площадке, принадлежащей Alibaba, появились объявления о продаже данных участников одного из крупнейших биомедицинских проектов мира. По данным Bloomberg, Reuters и заявлениям британского правительства, минимум один из наборов мог содержать информацию обо всех 500 тысячах добровольцев британского UK Biobank.
UK Biobank — это огромная исследовательская база, которую Великобритания создавала годами. С 2006 по 2010 год сотни тысяч людей добровольно передали проекту сведения о здоровье, образе жизни, биологических образцах и генетических особенностях. Эти данные помогают ученым искать ранние признаки рака, деменции, болезни Паркинсона, сердечно-сосудистых заболеваний и других тяжелых состояний. Именно поэтому инцидент оказался таким болезненным: люди передавали информацию не ради коммерции, а ради будущих медицинских открытий. Британский министр по цифровому правительству и данным Иэн Мюррей сообщил парламенту, что UK Biobank уведомил власти 20 апреля. По его словам, были обнаружены три объявления, похожие на попытку продать данные участников. Министр подчеркнул, что в наборах, по информации Biobank, не было имен, адресов, телефонов и контактных данных. Также власти заявили, что не считают, будто эти данные успели купить до удаления объявлений.
Читайте также
Надвигается крах биткоина? Почему апрельский рост стоит на зыбкой почве
Но отсутствие имени в базе не делает проблему безопасной. В подобных наборах могут быть пол, возраст, месяц и год рождения, социально-экономический статус, привычки, сведения о сне, питании, работе, психическом здоровье, медицинских исходах, а также показатели биологических образцов. В эпоху искусственного интеллекта и больших данных даже «обезличенная» информация может стать чувствительной, особенно если ее сопоставить с другими источниками. UK Biobank заявил, что данные были предоставлены исследователям из трех академических учреждений, а затем оказались выставлены на продажу в Китае. Организация назвала это «явным нарушением контракта» и приостановила доступ этим учреждениям и связанным с ними лицам. Кроме того, доступ к исследовательской платформе временно остановили для всех пользователей, пока не будут введены новые технические ограничения на выгрузку данных.
Власти Великобритании также подключили китайское правительство и Alibaba, после чего объявления были удалены. UK Biobank передал информацию в офис британского регулятора по защите данных — Офис уполномоченного по информации. Отдельно организация пообещала провести расследование на уровне совета директоров и внедрить автоматическую систему проверки, которая должна блокировать вынос обезличенных данных с платформы. Национальный хранитель данных Великобритании доктор Никола Бирн заявила, что люди, передающие медицинские данные ради науки, «справедливо ожидают», что их информация будет защищена. Она также потребовала прозрачности и ответственности, потому что доверие — главный ресурс подобных проектов.
Этот случай важен далеко за пределами Великобритании. Медицина будущего строится на данных: геномике, биобанках, ИИ-моделях, анализе образа жизни и ранней диагностике. Но чем ценнее такие базы для науки, тем интереснее они для нарушителей, посредников и черного рынка. Скандал вокруг UK Biobank показывает: одной юридической подписки с исследовательским центром уже недостаточно. Нужны технические барьеры, постоянный мониторинг, ограничения на экспорт данных и понятная ответственность за нарушения. Главный вопрос теперь не в том, нужны ли биобанки. Нужны. Без них медицина будет развиваться медленнее. Вопрос в другом: смогут ли государства, университеты и технологические платформы доказать людям, что их самые личные данные не превратятся в товар на онлайн-маркетплейсе?
Меню 
Знания 
События 
Новости 
Курсы валют