История с UK Biobank стала одним из самых тревожных сигналов для всей индустрии медицинских данных. Речь идет не просто о технической ошибке или очередной утечке паролей. На китайской онлайн-площадке, принадлежащей Alibaba, появились объявления о продаже данных участников одного из крупнейших биомедицинских проектов мира. По данным Bloomberg, Reuters и заявлениям британского правительства, минимум один из наборов мог содержать информацию обо всех 500 тысячах добровольцев британского UK Biobank.
UK Biobank — это огромная исследовательская база, которую Великобритания создавала годами. С 2006 по 2010 год сотни тысяч людей добровольно передали проекту сведения о здоровье, образе жизни, биологических образцах и генетических особенностях. Эти данные помогают ученым искать ранние признаки рака, деменции, болезни Паркинсона, сердечно-сосудистых заболеваний и других тяжелых состояний. Именно поэтому инцидент оказался таким болезненным: люди передавали информацию не ради коммерции, а ради будущих медицинских открытий. Британский министр по цифровому правительству и данным Иэн Мюррей сообщил парламенту, что UK Biobank уведомил власти 20 апреля. По его словам, были обнаружены три объявления, похожие на попытку продать данные участников. Министр подчеркнул, что в наборах, по информации Biobank, не было имен, адресов, телефонов и контактных данных. Также власти заявили, что не считают, будто эти данные успели купить до удаления объявлений.
Читайте также
Долгосрочные держатели снова покупают биткоин: рынок нащупал дно?
Но отсутствие имени в базе не делает проблему безопасной. В подобных наборах могут быть пол, возраст, месяц и год рождения, социально-экономический статус, привычки, сведения о сне, питании, работе, психическом здоровье, медицинских исходах, а также показатели биологических образцов. В эпоху искусственного интеллекта и больших данных даже «обезличенная» информация может стать чувствительной, особенно если ее сопоставить с другими источниками. UK Biobank заявил, что данные были предоставлены исследователям из трех академических учреждений, а затем оказались выставлены на продажу в Китае. Организация назвала это «явным нарушением контракта» и приостановила доступ этим учреждениям и связанным с ними лицам. Кроме того, доступ к исследовательской платформе временно остановили для всех пользователей, пока не будут введены новые технические ограничения на выгрузку данных.
Власти Великобритании также подключили китайское правительство и Alibaba, после чего объявления были удалены. UK Biobank передал информацию в офис британского регулятора по защите данных — Офис уполномоченного по информации. Отдельно организация пообещала провести расследование на уровне совета директоров и внедрить автоматическую систему проверки, которая должна блокировать вынос обезличенных данных с платформы. Национальный хранитель данных Великобритании доктор Никола Бирн заявила, что люди, передающие медицинские данные ради науки, «справедливо ожидают», что их информация будет защищена. Она также потребовала прозрачности и ответственности, потому что доверие — главный ресурс подобных проектов.
Этот случай важен далеко за пределами Великобритании. Медицина будущего строится на данных: геномике, биобанках, ИИ-моделях, анализе образа жизни и ранней диагностике. Но чем ценнее такие базы для науки, тем интереснее они для нарушителей, посредников и черного рынка. Скандал вокруг UK Biobank показывает: одной юридической подписки с исследовательским центром уже недостаточно. Нужны технические барьеры, постоянный мониторинг, ограничения на экспорт данных и понятная ответственность за нарушения. Главный вопрос теперь не в том, нужны ли биобанки. Нужны. Без них медицина будет развиваться медленнее. Вопрос в другом: смогут ли государства, университеты и технологические платформы доказать людям, что их самые личные данные не превратятся в товар на онлайн-маркетплейсе?
Меню 
Знания 
События 
Новости 
Курсы валют